Kanta-Häme

Hävyttömyyksiä huutava ei aina kylvä riitaa

Koululainen istuu pulpettinsa ääressä koulun käytävällä. Yksin, koska hänen on vaikea oppia isossa luokassa keskittymisvaikeuksiensa ja käyttäytymishäiriöidensä takia.

Nuori mies huutelee hävyttömyyksiä reilun kilometrin mittaisella matkallaan Helsingin jäähallin parkkipaikalta Meilahden sairaalaan. Viidentoista minuutin matkalla hänet pahoinpidellään kolme kertaa. Hän on menossa tapaamaan neurologia, mutta joutuu ensiapuun.

Molemmat yllä kuvatut henkilöt sairastavat neuropsykiatrista Touretten oireyhtymää. Kyseessä on sairaus, joka varsinkin komediaelokuvissa on tiivistetty raskaan sarjan kiroiluun, joka johtaa hassuihin tilanteisiin.

– Ei Tourettea sairastava ole tahallaan riidankylväjä. Hän ei voi oireilleen mitään, monta todellista tarinaa syndroomasta psykologina ja psykoterapeuttina kuullut Marjo Mattsson toteaa.

Vielä 2010-luvulla useilla on Tourettesta yksipuolinen kuva, vaikka ensimmäiset sairauteen liittyvät nykimisoireet havaittiin vuonna 1885. Asialla oli ranskalainen lääkäri Gilles de Tourette.

– Sairauden todentaminen on monelle lääkärillekin hankalaa. Diagnosointi perustuu havainnointiin ja seurantaan, kuinka kauan esimerkiksi hallitsemattomia tic-oireita, kuten liikkeitä tai äännähdyksiä, on esiintynyt.

Mattssonin perheessä on kokemusta, ei puhtaasta Tourettesta, mutta tahdosta riippumattomista tapaliikkeistä.

– Kun poikani oli kuuden vanha, hänelle diagnosoitiin tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriö ADHD. Usein Touretteen yhdistetyt tic-liikkeet tulivat mukaan lisämausteena.

Pojan erityisyys huomattiin lopulta päiväkodissa, vaikka lääkärit eivät olleet sitä vielä havainneet.

– Aluksi nykimisen sanottiin olevan normaalia ja avun saaminen oli hankalaa. Oli kuin lottovoitto, kun päiväkodin hoitajat kysyivät arastellen, voisiko poikamme siirtää erityisryhmään.

Sitten Mattssonit jonottivat puoli vuotta, että saivat ajan Suomen johtavalta lastenneurologilta.

– Tämän jälkeen helpotti, kun tiesimme mistä oli kysymys.

Pojan riesana olivat tahattomista liikkeistä johtuvat lihaskivut ja keskittymisvaikeudet sekä pelko, mitä muut hänestä ajattelevat.

– Yhdessä vaiheessa pojalle tuli äännähtelyvaihe. Hän ei halunnut mennä jalkapallojoukkueensa kanssa elokuviin, koska pelkäsi häiritsevänsä muita.

Matssonin mukaan erityistä tukea tarvitsevat lapset ovat isoissa kouluissa hätää kärsimässä. Neuroloigset sairaudet vaikuttavat ajatteluun, ja myös Tourettessa aivot toimivat erilailla kuin yleensä.

– Ne ovat kuin valtamerilaiva, joka kääntyy hitaasti.

Tic-oireita pahentavat muun muassa jännitys, stressi, väsymys ja ahdistus.

– Kiireisen, aikasidonnaisen elämän keskellä Tourette-lapset pystyvät ehkä skarppaamaan hetkeksi, mutta moni on koulun jälkeen ihan puhki.

Nyt viisi vuotta myöhemmin 11-vuotias poika tietää erityisyytensä ja on oppinut elämään ominaisuuksiensa kanssa.

Hän käy pientä koulua, jossa on päässyt onnistumisen makuun.

– Poika on kuin koomikko Jim Carrey: hauska, empaattinen ja älykäs, mutta myös täsmällinen.

– Eräänä kesänä hän jakoi puistossa sakkolappuja aikuisille, jotka pyöräilivät ilman kypärää, Mattsson hymyilee.

Oireita pystytään hillitsemään, mutta oikean lääkityksen ja hoitomuodon aloittaminen on Mattssonin mukaan ajoituksesta kiinni.

Mattssonin mukaan Tourette-ihmiset yrittävät elää hetkessä ja pitää sairautta piilossa, mutta sen takia oireilla on tapana palata voimakkaampina.

Kiroilu ja käytöshäiriöt eivät käskemällä lopu, mutta Touretten kanssa voi pärjätä.

– Piilottelun sijaan olisi hyvä kertoa avoimesti, että muut osaisivat suhtautua sairauteen kunnioittavasti. Huumori on hyvä tapa suhtautua asioihin, vaikka joskus se tuntuisikin olevan kortilla. HÄSA

Korjattu 17.3.2016 Marjo Mattssonin toinen titteli. Hän on psykoterapeutti eikä psykiatri.