Kanta-Häme

"Tekee mieli juosta ympäri seiniä" - Jani Tolonen sairastaa äärimmäisen harvinaista kipuoireyhtymää

Itsemurhapäänsäryksi kutsuttu kipu on niin tuskallista, ettei sitä voi verrata mihinkään muuhun.
Tulikivessä hankintakoordinaattorina työskentelevä suomussalmelainen Jani Tolonen on tällä hetkellä sairaslomalla. Tolonen kiittelee työnantajaansa joustavuudesta. Hän on välillä voinut tehdä etätöitä alaselän kipujen takia. Kuva: Anne Salminen
Tulikivessä hankintakoordinaattorina työskentelevä suomussalmelainen Jani Tolonen on tällä hetkellä sairaslomalla. Tolonen kiittelee työnantajaansa joustavuudesta. Hän on välillä voinut tehdä etätöitä alaselän kipujen takia. Kuva: Anne Salminen

Paroksysmaalinen hemikrania. Vihulainen, itsemurhapäänsärky.

Kun se iskee, kipu on niin sietämätöntä, että aloillaan on mahdotonta pysyä.

Suomussalmelainen Jani Tolonen sairastaa äärimmäisen harvinaista muotoa sarjoittaisesta päänsärystä. Kuvaillessaan sairautta hän painaa kädet päätään vasten, rutistaa silmät kiinni ja huutaa äänetöntä huutoa, taivuttaa ylävartaloaan kevyeen etukumaraan.

44-vuotiaan Tolosen katseessa on ystävällinen, rauhallinen valo. Haastattelun hetkellä hän onkin tyyni, sillä edellinen kova kohtaus tapahtui heinäkuun alussa. Sairaus on taas hallinnassa – mutta repivät kipujaksot saattavat odottaa tulevaisuudessa.

Kreikan kielestä juurtava nimi paroksysmaalinen hemikrania kääntyy suomeksi kohtauksittaiseksi toispuoleiseksi päänsäryksi.

Sairaudesta kärsivä tuntee äärimmäisen tuskallista, läpitunkevaa kipua silmän alueella. Tolosella kipukohtaukset sijoittuvat vasemmalle puolelle päätä. Kohtaukset alkoivat 1990-luvun lopulla hänen ollessaan parinkymmenen tietämillä.

Sukua Hortonin syndroomalle

Sairaus on läheistä sukua Hortonin syndroomalle, johon sairastuu arviolta noin kolme ihmistä tuhannesta. Paroksysmaalinen hemikrania on sitä huomattavasti harvinaisempi: on arvioitu, että sairaudesta kärsii yksi 50 000:sta.

Siinä, missä Hortonin syndroomaan saattaa kuulua esimerkiksi silmäluomen veltostumista särkevällä puolella päätä, paroksysmaalisessa hemikraniassa tällaiset oireet puuttuvat.

– Sairauksia voi verrata Bemariin ja Mersuun: molemmat ovat Saksassa valmistettuja autoja, joihin voi tankata bensaa. Oireyhtymät ovat hyvin samankaltaisia ja niitä hoidetaan samankaltaisilla keinoilla, Tampereen yliopistollisen sairaalan apulaisylilääkäri, neurologian erikoislääkäri Mika Koskinen avaa.

Oireyhtymille yhteistä on sietämättömän tuskallinen päänsärky, jota on kuvattu pahimmaksi olemassa olevasi kivuksi. Julkisuuden henkilöistä Hortonin syndroomasta kärsivät esimerkiksi Mikael Gabriel ja Jari Sillanpää.

Vihulainen raastaa

Toisin kuin migreenipotilaat, sarjoittaista päänsärkyä sairastavat eivät yleensä voi olla paikallaan kipukohtauksen iskiessä.

– Pahan kohtauksen aikana tekee mieli juosta ympäri seiniä. Silmän takana on valtava, repivä tuska, tuntuu kuin se yrittäisi tulla ulos kuopastaan. Vasemman puolen ylähampaita ja -leukaa polttaa. Ohimolla tuntuu järkyttävä paine, ihoon ei kestä hipaistakaan, Tolonen kuvailee.

Mies kutsuu sairauttaan ”vihulaiseksi”. Muitakin nimiä raastajalla on, mutta ne eivät ole painokelpoisia.

Tolosen mukaan tuska on niin täydellistä, ettei sitä voi verrata mihinkään muuhun. Kipujaksot alkavat yleensä keväisin, kohtaukset tulevat usein puoli kymmenen aikaan illalla.

Koska kohtaukset tulevat yleensä iltaisin, yöunet jäävät kipukausina vähiin. Tolonen kertoo, että pahimpana viikkona hän sai unta koko viikon aikana yhteensä noin kymmenen tunnin verran. Kipukohtaukset kestävät tunnista kolmeen, katkeavat noin tunniksi ja palaavat takaisin kerran tai kahdesti yössä.

Kipukohtaukset 1990-luvulla, diagnoosi vuonna 2013

Tolosen ensimmäiset kipukohtaukset ilmaantuivat 1990-luvulla, mutta vasta vuonna 2013 ne löivät päälle todella voimallisesti. Samaisena vuonna Tolonen sai sairaudelleen diagnoosin.

Monien kokeilujen jälkeen sarja saatiin hallintaan oikealla lääkityksellä. Seuraavan kerran vihulainen palasi vuonna 2016 ja viihtyi Tolosen seurana puoli vuotta. Sen jälkeen kohtaukset pysyivät taas pois tämän vuoden kevääseen asti.

Tolosen päänsärky on episodista, mikä tarkoittaa, että kipukausien välissä on oireettomia ajanjaksoja. Pieni osa sairastuneista kärsii kroonisesta eli jatkuvasta kiputilasta. Osalla häiriön kausittaisesta versiosta kärsivillä tautimuoto voi kroonistua.

– Pelkään pahoin, että sairauteni kroonistuu. Viimeisin kipujakso oli pahin kokemistani, Tolonen sanoo.

Jani Tolonen on kerännyt päiväkirjaansa paitsi lääkitystään ja unimääriään koskevaa tietoa, myös sairauden varrella esiin nousseita ajatuksia. Kuva: Anne Salminen
Jani Tolonen on kerännyt päiväkirjaansa paitsi lääkitystään ja unimääriään koskevaa tietoa, myös sairauden varrella esiin nousseita ajatuksia. Kuva: Anne Salminen

Turhautuminen systeemiin

Surkuttelua tai sääliä Tolonen ei kaipaa. Hän kertoo tarinansa, koska tietää, millaista vaikean, huonosti tunnetun sairauden kanssa eläminen on.

Paitsi että sairaus on raskas henkisesti ja fyysisesti, se on tuonut miehelle huomattavia kustannuksia: reissut Kajaanin keskussairaalaan, useat lääkekokeilut sekä sairauden vuoksi osastohoidossa vietetyt yöt ovat miehen mukaan ”kurittaneet lompakkoa aivan kiitettävästi”.

Tolonen kokee, että suurin osa terveydenhuollon työntekijöistä tekee parhaansa auttaakseen. Toisinaan miehestä on kuitenkin tuntunut siltä, ettei hänen oireitaan oteta vakavasti. Säryn hetkellä on vaikea katsoa, kun kädet nostetaan ilmaan.

– Kerran kysyin päivystyksessä, että hypätä ramautanko tuosta sairaalan katolta alas, jotta pääsen hoitoon. En ollut tietenkään tosissani, mutta olin todella turhautunut, Tolonen kertoo.

Mies ei moiti terveydenhuoltoa siitä, etteivät kaikki työntekijät tiedä, kuinka harvinaiseen sairauteen liittyviä kipukohtauksia tulisi hoitaa. Se, mihin hän toivoisi muutosta, olisi potilaan nopeampi pääsy asiantuntijan vastaanotolle.

Nopeutta hän kaipaisi myös takaisinsoittopalveluihin. Tolonen ei ole niinkään turhautunut ihmisiin – hän on turhautunut systeemiin.

Lohtua musiikista

Kun kipukohtaus iskee, Tolonen etsii lohtua musiikista. Hän painaa napit korvilleen ja yrittää keskittää huomionsa kivun sijaan napeista kantautuviin säveliin.

Kaikkein tärkeimmäksi tueksi – ja asiaksi elämässä ylipäänsä –Tolonen nimeää kuitenkin perheensä.

Tolosella on avovaimo sekä neljä lasta, joista nuorin on kahdeksan- ja vanhin 19-vuotias. Perheeseen kuuluu myös kymmenen kuukauden ikäinen Piki-koira.

Kolmas sairauden miinoittamalla tiellä eteenpäin auttava asia on Tolosen ”vinksahtanut huumorintaju”.

Paroksysmaalisen hemikranian lisäksi Tolosen selän neljä alinta nikamaa ovat rappeutuneet ja aiheuttavat kipua. Lisäksi hän odottaa pääsyä leikkaukseen kaularangan välilevyn pullistuman korjaamiseksi.

Kun joku surkutteli Tolosen kohtaloa, hän huiskaisi surkuttelut syrjään.

– Nämä kortit on elämässä jaettu ja niillä mennään. Vaikka lopuksi kädessä olisi ainoastaan kakkospari, niin kaikki peliin vain, Tolonen sanoo.

– Joku toinen olisi saattanut syleillä haulikon piippua monta kertaa. Minä en sellaisia mieti. Pöljällä huumorintajulla mennään eteenpäin. LM-HÄSA

Jani Tolonen

Kotoisin Suomussalmelta. Muutti avovaimonsa kanssa Etelä-Suomeen vuonna 1998. Perhe muutti takaisin Suomussalmelle vuonna 2006.

Syntynyt: 1976.

Motto: ”Siisteys, kuri ja järjestys”.

Harrastukset: Suomussalmen Palloseuran SuPS Team 05 ja Team 10–12 joukkueenjohtaja, SuPS jalkapallojaoston sihteeri ja rahastonhoitaja.

Lempimusiikki: Kuuntelee erityisesti suomalaista ja ulkomaalaista metallia.

Työ: Työskentelee hankintakoordinaattorina Tulikivi oyj:ssä.

Päivän lehti

8.8.2020