Kanta-Häme

Kyky kävellä on lottovoitto

Hämeenlinnalainen Kalevi Nuutinen, 67, muistaa elävästi, kuinka hän pyörätuolissa istuen katseli Kanta-Hämeen keskussairaalan käytävällä kulkevia ihmisiä.

– Ajattelin, etteivät nuo ihmiset tiedä, millainen lottovoitto on kävellä.

Nuutisen oma kävelykyky meni yhtäkkiä kahdeksan vuotta sitten. Hän pääsi vielä jaloilleen, mutta normaaliksi elämä ei ole palautunut. Siitä pitää huolen polymyosiitti ja Parkinsonin tauti.

Parta kasvaa

Kalevi Nuutinen toimii kokemuskouluttajana tulehduksellisiin lihastauteihin sairastuville ihmisille. Hän on myös yksi Etelä-Hämeen lihastautiyhdistyksen alaisen Hämeenseudun lihastautikerhon perustajista.

Nuutisella todettiin polymyosiitti vuonna 2005. Parkinson-diagnoosin hän sai pari vuotta aikaisemmin.

Polymyosiitti oireili kovana lihas- ja jalkasärkynä. Pian nousi myös korkea kuume, eivätkä jalat kantaneet. Nuutista tutkittiin Kanta-Hämeen keskussairaalassa. Kortisonilääkitys alkoi melko pian diagnoosin toteamisen jälkeen ja Nuutinen lupasi kasvattaa parran, jos hän vielä joskus kävelisi.

– Parta kasvaa edelleen, Nuutinen sanoo tyytyväisenä.

Miksi minulle?

Tällä hetkellä Nuutisen polymyosiitti niin sanotusti nukkuu. Nuutinen syö kuitenkin kortisonia ja solunsalpaajia. Yhteensä erilaisia pillereitä kuluu viikossa 115 kappaletta.

Tulehdukselliseen lihastautiin eli myosiittiin ei kuole, mutta tauti voi olla viheliäinen kumppani. Ongelmana on usein lihasten heikkous ja toimintakyvyn osittainen menettäminen. Arkipäivän toimet, kuten rappusissa käveleminen, ylös nouseminen tai kantaminen voivat muuttua hankaliksi.

Nuutinenkin on joutunut vähentämään rakasta harrastustaan puutarhanhoitoa. Hän naurahtaa, että itsepäiselle sairastaminen ottaa koville. Itselle tärkeitä asioita on vain karsittava, jotta jaksaa.

– Olen miettinyt, miksi näin tapahtuu. Toisille annetaan kannettavaksi enemmän kuin toisille. En pysty koskaan hyväksymään tautejani, mutta mitään niille en voi.

Aivojumppaa vaimon kanssa

Nuutinen ei ollut enää työelämässä sairastuttuaan. Hän teki pitkän uran työnjohtajana ensin Sotkalla, myöhemmin Pekolan puutyössä. Myös vaimo Pirkko Nuutinen on nykyään eläkkeellä ja toimii miehensä omaishoitajana. Vaimon mukaan apua ei vielä kuitenkaan juuri tarvita.

– Eläkepäivät ovat seikkailua, sellaista sopeutumista, kun olemme molemmat kotona. Nautin, kun saan katsoa filmiä ihan omassa rauhassani, Kalevi Nuutinen kertoo pariskunnan arjesta.

Aivojumppaa harrastetaan joka ilta yhdessä. Vaimo paljastaa pariskunnan pelaavan kaksoispasianssia vastakkain pöydän ääressä.

Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys, Hämeenlinnan reumayhdistys ja Lihastautiliitto ry järjestivät kuluneella viikolla diagnoositapaamisen Hämeenlinnassa myosiittia sairastaville ja heidän läheisilleen.

Lihastautiliiton järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen kertoo, että tapaamisia pidetään tärkeinä, koska kyse on harvinaisista sairauksista. Tietoa tarvitaan ja vertaistuen avulla moni huomaa, ettei ole sairautensa kanssa yksin. (HäSa)