Kanta-Häme

Lääkärit eivät uskoneet, että Riku Forsström eläisi aikuiseksi – Nyt 40-vuotias pyörittää omaa yritystään

Riku Forsström sairastaa harvinaista Duchennen lihasdysforiaa, ja on elänyt viimeiset 24 vuotta hengityskoneen varassa. Hänen maailmaansa avartavat tietokoneet.
Läheisten kanssa Riku kommunikoi erittäin hiljaisella äänellä, muiden kanssa sähköpostitse. Hän käyttää tietokonetta suulla ohjattavalla ohjaimella, jonka hänen veljensä Juha Forsström teki parikymmentä vuotta sitten. Kuva: Jussi Hietikko
Läheisten kanssa Riku kommunikoi erittäin hiljaisella äänellä, muiden kanssa sähköpostitse. Hän käyttää tietokonetta suulla ohjattavalla ohjaimella, jonka hänen veljensä Juha Forsström teki parikymmentä vuotta sitten. Kuva: Jussi Hietikko

Kaikki alkoi tavallisesta hampaidenpesuoperaatiosta.

Äiti Eila Forsström huomasi, ettei kolmevuotias Riku Forsström enää jaksanut nousta korokkeelle pesemään hampaitaan.

Voimattomuutta luultiin flunssan jälkitaudiksi, mutta oireet pitkittyivät. Äiti oli jo aiemmin ihmetellyt, kun vanhemmat sisarukset nostelivat yleensä reipasta poikaa autoon ja auttoivat häntä liikkumisessa.

Verikokeiden ja lihastestien jälkeen diagnoosi oli musertava. Silloin lääkärit kertoivat perheelle ensimmäisen kerran, ettei pojan elämä välttämättä olisi kovinkaan pitkä.

Hänellä todettiin harvinainen Duchennen lihasdystrofia, eli parantumaton soluperäinen lihassairaus, jota esiintyy vain pojilla. Se johtaisi loppujen lopuksi liikuntakyvyttömyyteen.

– Se oli valtava shokki. Parista ensimmäisestä vuodesta diagnoosin jälkeen en muista oikein mitään, Eila Forsström kertoo.

Päivä kerrallaan

Tänä keväänä Riku Forsström täytti 40 vuotta.

Hän on yksi harvoista Duchennea sairastavista, joka on ylittänyt tuon rajapyykin. Forsström tuntee itse vain kaksi Duchenne-diagnoosin saanutta, jotka ovat yli 30-vuotiaita.

Hän on ollut yli 20 vuoden ajan täysin liikuntakyvytön, elänyt sängyssä hengityskoneessa ja liikkunut vain ambulanssipaareilla. Kaikki lääkärit eivät ole uskoneet hänen elävänsä edes aikuisikäiseksi.

– Elän päivän kerrallaan, enkä murehdi tulevaa. Odotan innolla, mitä elämän seuraava etappi tuo tullessaan, Forsström kertoo.

Tila huononi vuosi vuodelta

Vaikka perheen elämä muuttui vuosia sitten, sen oli kuitenkin jatkuttava.

– Ehkä sillä oli vaikutusta, että Duchenne on pikkuhiljaa etenevä sairaus. Sairauden hyväksyi eri tavalla ja sen kanssa oppi elämään paremmin, Forsström arvioi.

Kouluun Riku Forsström pääsi muiden samanikäisten kanssa. Hän kulki sinne pyörätuolilla, koska omat jalat eivät enää kantaneet.

Aivan kuten lääkärit olivat ennustaneet, Rikun tila huononi vuosi vuodelta. 16-vuotiaana hän joutui hengityskoneen varaan.

– Duchennen taudinkulku on hyvin samankaltainen kaikilla. Aiemmin kaikki sairastuneet menehtyivät suurin piirtein 16-vuotiaina, sillä hengityskoneita ei ollut saatavilla, veli Juha Forsström kertoo.

Kuva: Jussi Hietikko
Riku Forsström täytti keväällä 40 vuotta. Lääkärit eivät uskoneet, että hän eläisi aikuiseksi. Kuva: Jussi Hietikko

Ei katkeruutta

Nykyisin Riku Forsström tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa. Omaisten lisäksi häntä auttavat hoitajat.

– Olen elänyt sairauteni kanssa niin kauan, että kaikki surut on surtu ja itkut itketty jo kauan sitten. En ole jostain syystä koskaan tuntenut minkäänlaista katkeruutta Duchennea kohtaan, Forsström kertoo.

Vaikka liikuntakyvyttömän Forsströmin keho ei toimi, aivot tekevät töitä ja mieli on aktiivinen.

Forsströmin maailmaa avartavat kaksi tietokonetta, joista toista hän käyttää silmillään ja toista suulla. Koneissa on myös puhe-ohjelma, joka auttaa kommunikoinnissa vieraampien ihmisten kanssa.

Oma yritys tekee videoita

Tietokoneet tulivat it-alalla työskentelevän isän kautta tutuksi jo lapsena. Nyt Forsströmin elämä tapahtuu pääasiassa verkossa.

Hän käyttää sosiaalista mediaa, opiskelee verkossa videoiden editointia ja tuottamista sekä keskustelee ihmisten kanssa ympäri maailmaa. Forsström myös tuottaa omia YouTube -videoitaan Darth Kifor -nimimerkillä.

Vuoden 2017 lopussa hän perusti muun muassa videotuotantoon keskittyvän yrityksen Breathing Machine Productions. Yrityksen kanssa auttaa henkilökohtaisena avustajana veli Juha Forsström.

– Riku on aina pyrkinyt tekemään elämästään juuri niin nautinnollista kuin hän näillä rajoitteilla pystyy. Hän on rakentanut elämäänsä siinä missä kuka tahansa muukin. HäSa

Duchennen lihasdysforia

Johtuu dystrofiiniproteiinin puutteesta lihassolun kalvolta. Tätä valkuaista esiintyy eniten lihaksissa, mutta myös sydämessä ja aivoissa.

Sairaus ilmenee motorisen kehityksen hitautena tai lisääntyvänä lihasheikkoutena ennen kouluikää.

Pystyasennon hallinta heikkenee ja lapsi tarvitsee pyörätuolin liikkumisen apuvälineeksi usein jo ennen teini-ikää.

Myöhemmin voi ilmetä isojen nivelten ja selkärangan virheasentoja, hengitystoiminnan heikkenemistä ja sydänoireita.

Maailmanlaajuisesti tautia esiintyy noin 30 potilaalla 100 000 poikalasta kohden.

Ei parannuskeinoa

Diagnosointi perustuu havaittuihin liikunnallisiin ongelmiin ja lihasoireisiin.

Sairaus periytyy peittyvästi X-kromosomissa äidiltä, jolloin sen varsinainen ilmentymä esiintyy nimenomaan pojissa.

Jopa joka kolmas sairaustapaus on uuden mutaation seurausta, eli suvussa ei ole aiempia sairaustapauksia.

Parantavaa hoitoa ei ole, vaan hoidossa korostuu kokonaisvaltainen kuntoutus.

Lähde: Lihastautiliitto ry