Kanta-Häme

Lasten kuuloleikkaus pelotti kuuroa äitiä

Outi Kujala syntyi kuurona kuulevien vanhempien perheeseen. Myös hänen belgialainen puolisonsa on kuuro. Parin esikoinen syntyi kuulovammaisena ja kuopus kuurona. Kuurous on osa identiteettiä. Siksi päätös leikata lasten korvat kuuleviksi oli vaikea.
 
Outi Kujalalla, 31, on perinnöllinen Connexin 26. geenivirhe. Sama geenivirhe on viidellätoista hänen sukulaisellaan. Geenimutaation takia Kujala ja hänen isosiskonsa syntyivät kuuroina. Tyttöjen veli ja sisarusten vanhemmat ovat kuulevia.
 
Kuvio ei ole poikkeuksellinen, sillä yli 90 prosenttia kuuroista tai kuulovammaisista suomalaislapsista syntyy kuuleville vanhemmille.
 
Nyt Kujala on naimisissa kuuron belgialaismiehen kanssa. Perheen esikoisella, Danilla, 5, todettiin vauvana keskivaikea kuulovamma. Kuopus, Vanessa, 3, syntyi täysin kuurona.
 
Geenivirheen periytyminen ei yllättänyt kuuroja vanhempia, sillä noin puolet lapsena havaituista kuulovammoista johtuu perintötekijöistä. 
 
Enemmän heitä mietitytti, käyttäisivätkö he lastensa kanssa suomen vai flaamin viittomakieltä.
 
– Ihmiset luulevat usein, että maailmassa on vain yksi viittomakieli. Niin ei ole. Mieheni äidinkieli, flaamin viittomakieli, on ihan eri kieli kuin englannin tai suomen viittomakieli, Kujala nauraa.
 
Kujalat päätyivät kompromissiin. Isän kanssa lapset saisivat käyttää flaamin viittomakieltä, mutta äidinkieleksi rekisteröitäisiin suomen viittomakieli. Rekisteröinti tehtiin jo ennen lasten kuulotutkimuksia.
 
– Sukulaiset pitivät meitä hölmöinä. He kyselivät, miksi teimme niin. Miksipä ei? Kyse on viittomakielen ainutlaatuisesta arvosta. Olemme siitä ylpeitä.
 
Viittomakieli on Kujalan mukaan tärkeä osa kuuron identiteettiä. Hänen oma äitinsä ymmärsi asian ja opetteli kielen.
 
– Siitä olen kiitollinen. Sillä, että äiti käytti kanssamme viittomakieltä, oli suuri vaikutus minuun ja sisareeni.
 
Kujala on kuuro loppuelämänsä ajan. Toisin on hänen lastensa laita. Molempien korviin on asennettu sisäkorvaistute eli implantti. Sen ansiosta lapset kuulevat normaalisti.
 
Vanessalle istuteleikkaus tehtiin Helsingin yliopistollisessa keskussairaalassa pari vuotta sitten ja Danille viime kesänä.
 
Leikkauspäätös oli vanhemmille kipeä, koska kuurous ja viittomakieli ovat tärkeä osa kuulovammaisen identiteettiä. Niihin kajoaminen tuntui heistä pelottavalta.
 
Aluksi he kieltäytyivät leikkauttamasta esikoispoikansa korvia. Heidän mielestään pojalle riitti kuulokoje.
 
Täysin kuuron tyttären syntymä sai heidät toisiin ajatuksiin, koska kuulokojeesta ei ollut lapselle minkäänlaista hyötyä.
 
– Eräänä yönä pysähdyin miettimään Vanessan tulevaisuutta. Mietin, syrjäytyvätkö lapset yhteiskunnasta viittomakielensä takia. Minulle viittomakieli ei ole ongelma, mutta asiaa oli mietittävä lasten kannalta, Kujala toteaa.
 
Äidinvaisto sanoi hänelle, että leikkaukset oli tehtävä.
 
Äiti jätti tyttärensä leikkaussalin pöydälle. Mielessä myllertäneet tunteet purkautuivat tunnekuohuna.
 
– Itkin, kun lähdin leikkaussalista. Se oli sydäntäsärkevä, ahdistava hetki. Jännitin leikkausta ja mietin, leikataanko tässä nyt kuuron, viittomakielisen lapsen identiteetti, Kujala tunnustaa.
 
Yli kahdeksan tuntia kestänyt leikkaus onnistui hyvin. 
 
Syntymästään kuuro vauva reagoi elämänsä ensimmäisiin ääniin parin viikon kuluttua ilmeillä ja itkulla.
 
– Se oli hänelle pieni järkytys. Hän selvästi ihmetteli, mitä oikein tapahtui, Kujala hymyilee.
 
Parin viikon kuluttua lapsi alkoi matkia autojen ääniä ja tapailla sanoja. Puheterapeutin avulla tyttö oppi vanhempiensa yllätykseksi nopeasti puhumaan.
 
Silti lapset käyttävät yhä myös äidinkieltään, viittomakieltä. Päiväkodissa heillä on avustaja, joka lukee heille unitarinoita viittomakielellä.
 
– Vanessa viittoo mielellään. Jos joku ei käytä viittomakieltä, hän vaihtaa puhekieleen.
 
Leikkauspäätöstä Kujala ja hänen puolisonsa eivät ole katuneet. Silti he ymmärtävät myös niitä vanhempia, jotka päättävät kieltäytyä leikkauksesta.
 
– Sitä päätöstä pitää kunnioittaa.
 
Outi Kujala haluaa suojella lastensa yksityisyyttä. Siksi he eivät esiinny valokuvissa eivätkä sukunimillään.