Kanta-Häme

Motocross vie voiton väsymyksestä

Kahdeksasluokkalaisen Jere Leppäsen, 14, pitää pysyä liikkeessä, mikäli hän mielii olla hereillä. Hattulalainen Leppänen sairastui narkolepsiaan vuonna 2010 saadun Pandemrix-influenssarokotteen vuoksi.

Sairauden vuoksi Leppänen nukahtaa helposti rauhallisissa tai keskittymistä vaativissa tilanteissa.

– Koulun kannalta on vähän hankalaa, kun aina ei ehdi tehdä läksyjä tai pysty lukemaan kokeisiin, Leppänen kertoo.

Jeren äidille Sirpa Leppäselle nukkuva poika onkin tuttu näky töistä palatessa.

– Usein tapaan hänet retkottamasta omituisessa asennossa sängystään koulukirja kädessä.

Sairauden vuoksi Jeren on noudatettava säännöllistä vuorokausirytmiä – ja oltava aktiivinen. Hän pelaa jääkiekkoa HPK:n C2 AAA-junioreissa ja odottaa keväällä alkavaa motocross-kautta.

– Sain pyörän viime kesänä, joten opettelen vasta perusjuttuja.

Sairaus on näkynyt Leppäsen koulumenestyksessä.

– Numero ovat laskeneet, mutta nyt olen yrittänyt panostaa. Kyllä mä saan ne nousemaan takaisin, Jere uskoo.

Sairaudesta oli viitteitä pitkään jo ennen virallista diagnoosia, joka tehtiin syksyllä 2012. Perhe kuitenkin havahtui Jeren epätavalliseen väsymykseen vasta reilusti yli vuoden kuluttua oireiden alkamisesta.

– Kyllähän hän nukahti aina auton kyydissä, mutta emme ymmärtäneet heti oireita, Sirpa Leppänen kertoo.

Myös Jeren ystävät olivat huomanneet kaverinsa nukahtavan helposti ja usein, mutta tätä ei osattu epäillä sairaudeksi.

– Kyllähän ne vähän kuittaili, kun nukahtelin miten sattuu.

Pojan väsymys laitettiin pitkään perusterveydenhuollossa alkavan murrosiän piikkiin.

– Sai olla itse hyvinkin aktiivinen, että pääsimme tutkimuksissa eteenpäin, Sirpa Leppänen kertoo.

Diagnoosin saamisen jälkeen hoito on kuitenkin ollut hyvää.

– Suuri tuki on tullut erikoissairaanhoidosta, varsinkin Kanta-Hämeen keskussairaalan lasten neurologian poliklinikalta, missä asiat on aina otettu asiat vakavasti ja on toimittu nopeasti. Siellä aivan mahtava neurologi ja sairaanhoitaja, keneltä olemme saaneet tukea, jos jokin painaa mieltä.

Lopulta Jeren narkolepsian ja Pandemrix-rokotteen yhteys tunnustettiin vasta kesällä 2014.

Tätä ennen virallisen linjan mukaan rokotus altisti sairaudelle korkeintaan kahdeksan kuukauden ajan sen ottamisesta, mutta THL:n uuden tutkimuksen mukaan rokotetuilla oli tavallista korkeampi riski sairastua narkolepsiaan jopa kahden vuoden ajan rokottamisen jälkeen.

Uuden tutkimustiedon myötä Jerelle on nyt myönnetty korvauksia, joista osa maksettiin heti THL:n päätöksen jälkeen. Varsinainen korvaus seuraa täysi-ikäisenä, jolloin tiedetään myös sairauden aiheuttama pysyvän haitan tila.

– Tärkeintä päätöksessä oli periaate, että sairauden ja rokotteen yhteys tunnustettiin, mutta tietysti korvaukset helpottavat asioita, jos Jere joutuu esimerkiksi tekemään joitain erityisvalintoja opiskelujensa suhteen, Sirpa Leppänen kertoo.

Jere saa myös Kelan hoitotukea, mikä osittain korvaa lääkekulut ja sairaalakäynnit.

– Tukea joutuu hakemaan vuosittain, mikä tuntuu hassulta, koska sairauteen ei ole parannuskeinoa, Sirpa Leppänen sanoo.

Onnena onnettomuudessa Jeren narkolepsia ei ole pahinta laatua.

Hän pystyy käymään tavallista koulua eikä kärsi narkolepsiaan useimmissa tapauksissa liittyvistä katapleksian oireista. Katapleksia tarkoittaa lihasjänteyden häviämistä äkillisen tunnereaktion yhteydessä.

Pahimmassa tapauksessa narkolepsia aiheuttaa unikohtauksia jopa kymmeniä kertoja päivässä ja sivuoireineen, kuten sekavuuden ja muistihäiriöiden vuoksi, tekee normaalin arjen elämisen mahdottomaksi.

– Jeren sairaus vaatii häneltä tavallista enemmän motivaatiota, mutta narkoleptikkokin pystyy harrastamaan kilpaurheilua, Sirpa Leppänen toteaa.

Narkolepsia asettaa kuitenkin monia rajoituksia elämään nyt ja tulevaisuudessa. Jere nukkuisi ilman vireystilaa ja tarkkaavaisuutta lisäävää lääkitystä jopa koko päivän. Hän ei saanut myöskään mopokorttia, koska hän ei läpäissyt narkoleptikoilta vaadittua, nukahtamisviivettä mittaavaa lääkärintarkastusta.

– Siinä oli neljä 45 minuutin testiä, ja koe keskeytyi, jos nukahdin. Viimeisessä osiossa pysyin hereillä vain neljä minuuttia, mikä varmaan vaikutti aika paljon kokeen keskiarvoon, Jere arvelee.

Yksi haaveammattikin, poliisin työ, lienee pois suljettu, sillä vuorotyöt eivät ole hänelle mahdollisia.

– Se nyt on vielä vähän auki, mitä sitä aikuisena tekee.

Narkolepsiaan ei ole tunnettua parannuskeinoa. Jere Leppänen sanoo olevansa hieman katkera sairastumisestaan.

– Olihan mulla tosi huono tuuri, kun se sairaus tuli. Varsinkin, kun rokote ei ollut pakollinen.

Sairaanhoitajana työskentelevä Sirpa Leppänen sanoo tuntevansa suurta syyllisyyttä, koska kehotti Jereä ottamaan rokotteen. Siitä, muuttuuko sairaus ajan myötä ja miten lääkitys vaikuttaa, ei ole varmuutta.

– Pidin rokotusta turvallisena. Taatusti en anna omien lasteni enää ottaa rokotusta, jossa on ollut lyhyt tutkimusaika, vaikka kannatankin yhä kaikkia rokotusohjelman testattuja ja todettuja rokotuksia. (HäSa)

 

 

”Ylimääräistä unta”

Narkolepsian aiheuttaman väsymyksen kuvaileminen ei ole helppoa. 
 
Jere Leppänen kertoo, että ”tylsinä” hetkinä häntä alkaa voimakkaasti väsyttää, minkä jälkeen hän väkisin nukahtaa nopeasti. Herääminen unesta on vaikeaa.
 
– Aika usein tulee oltua äidille vihainen, kun hän herättää. Tuntuu, että haluaisi vielä nukkua.
Huolimatta päivällä nukutusta ajasta, Leppänen nukkuu silti normaalisti öisin. Narkolepsia ei hänen kohdallaan vaikuta yöunien tarpeeseen.
 
– Se (narkolepsia) on ikään kuin ylimääräistä unta.