Yleinen endometrioosi paljastuu naisen kivun syyksi usein vuosien viiveellä

Kuukautisten kuuluukin sattua.

Mutta entä jos näkee oikeasti tähtiä, kun makaa vessan lattialla huutaen ja itkien? Kouristeleva keho ei tottele, ja näkymätön puukko kääntyy vatsassa tuntikaupalla.

Näin kuvailee kipua yksi endometrioosia sairastava nainen Endometrioosittaret-ryhmässä Facebookissa. Yli 4 300 jäsenen ryhmä tarjoaa vertaistukea naisille, jotka sairastavat kohdun limakalvon pesäkesirottumatautia.

Pitkäaikaissairautta sairastaa arviolta kymmenen prosenttia hedelmällisessä iässä olevista naisista. Suomessa tämä tarkoittaa jopa 200 000 naista, joiden elämänlaatua endometrioosi heikentää. Tauti aiheuttaa kroonista kipua ja lapsettomuutta.

”Paskoina iltoina pelkää kuolevansa ja vielä paskempina toivoo sitä.”

Kaksi vuotta sitten Anne Ignatius istui junassa Helsingistä Tampereelle. Häntä itketti.

Ignatius luki tuntemattomien ihmisten tarinoita kivusta ja pelosta. Siitä, ettei yksikään lääkäri usko, kuinka kipu lamauttaa tai kuinka yksinäiseltä tuntuu. Siitä, kuinka raskasta on lapsettomuus ja päätös kohdun leikkaamisesta pois kolmekymppisenä.

Ignatius sairastaa endometrioosia, mutta hän ei ollut kokenut vastaavaa. Hänellä todettiin endometrioosi nopeasti, ja kolme leikkausta ja niiden jälkeinen hormonihoito veivät kivut. Toisin on tuhansilla muilla naisilla.

– Tiedän oman sairauteni, mutta se ei ole koko endometrioosi. Sairaus on erilainen kaikilla, ja kaikki kokevat sen hyvin eri tavoilla.

Ignatius on freelance-toimittaja, ja työskennellyt aikoinaan myös Hämeen Sanomissa toimittajana. Nyt hän on kirjoittanut endometrioosista tietokirjan, joka ilmestyy syyskuussa.

Joka kymmenes nainen on tiettävästi ensimmäinen suomalainen tietokirja endometrioosista. Ignatiuksen junamatkalla lukemista sähköposteista kirjaan päätyi kahdeksan endometrioosia sairastavan naisen tarinaa, joiden kautta kerrotaan sairaudesta ja sen hoidosta.

”Olen vihainen siitä, että mun kipuja ei ole otettu tosissaan ja diagnoosin saamiseen meni lähemmäs 8 vuotta.”.

Vaikka endometrioosi on yksi yleisimmistä naistentaudeista, se tunnetaan huonosti. Kipuoireet alkavat usein teini-iässä, mutta endometrioosi paljastuu yleensä oireiden syyksi vuosien viiveellä.

Keskimäärin endometrioosin oireista kärsivä joutuu odottamaan kuudesta yhdeksään vuotta ennen kuin oireet diagnosoidaan endometrioosiksi.

Euroopan lisääntymislääketieteen seuran (ESHRE) selvityksen mukaan endometrioosin diagnoosiviive vaihtelee maittain. Saksassa ja Itävallassa se on keskimäärin kymmenen vuotta, Isossa-Britanniassa kahdeksan ja Norjassa seitsemän vuotta.

– Se on todella pitkä aika, jos ajattelee, kuinka kipeitä naiset voivat olla. Ja kaikki sanovat, että kuukautisten aikana kuuluukin vähän sattua, Anne Ignatius toteaa.

Miksi endometrioosidiagnoosin saamisessa kestää niin pitkään? Ignatius uskoo vastauksen olevan se, että kyseessä on naisten sairaus.

– On pitkälle kyse siitä, että sairaus liittyy kuukautisiin ja tyypillinen oire on kovat kuukautiskivut. Kautta aikojen, kun nainen on ollut kiukkuinen, se on laitettu menkkojen piikkiin. Kipuja ei ole otettu vakavasti, Ignatius sanoo.

– En itse koskaan kokenut vähättelyä ja sain heti diagnoosin. En tajunnut, että se voi olla vuosien päivystyksessä ravaamista, vähättelyä ja jopa pilkantekoa. Joskus pitää soittaa ambulanssi, koska sattuu niin paljon.

”Tajusin vasta ensimmäisessä synnytyksessä, miten kovissa kivuissa oon elänyt. Ei sellainen kipu, muuten kuin synnytyksessä, ole oikeasti normaalia.”

Kanta-Hämeen keskussairaalan naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri Anu Aalto kertoo, että yleislääkärin vastaanotolle hakeutuvilla teini-ikäisillä endometrioosi diagnosoidaan myöhemmin kuin aikuisilla naisilla.

Hän viittaa tuoreeseen väitöskirjatutkimukseen, jonka mukaan viive diagnosoinnissa johtuu siitä, että tutkimuksissa on mitattu aika oireiden alkamisesta kirurgiseen diagnoosiin. Aallon mukaan taudin esiintyvyyttä naisväestössä ei tiedetä tarkkaan juuri siksi, että ainoana luotettavana diagnosointimenetelmänä on pidetty kirurgista tähystystä.

– Itse asiassa pitäisi mitata aika oireista kliiniseen diagnoosiin. Endometrioosin diagnoosi pitäisi tehdä oireiden, kliinisen kuvan ja ultraäänen avulla. Kirurgiaan mentäisiin vasta siinä vaiheessa, kun lääkkeellinen hoito ei auta, Aalto toteaa.

Anne Ignatius uskoo, että diagnoosiviiveessä on kyse myös tiedonpuutteesta. Moni nainen menee kipujen takia yleislääkärille, joka ei todennäköisesti tunne endometrioosia yhtä hyvin kuin gynekologi. Edes kaikki gynekologit eivät tiedä sairaudesta kovin paljon.

– Ei kukaan jätä tahallaan diagnosoimatta sairautta. Jos naisiin, tyttöihin ja kuukautisiin liittyvät sairaudet otettaisiin vakavasti, tietoa ja tutkimusta olisi enemmän ja useampi lääkäri tunnistaisi sairauden, Ignatius toteaa.

”Pahimmillaan jokainen hengenveto tuntuu siltä kuin saisi puukosta.”

Endometrioosi on merkittävä sairaus potilaiden lisäksi yhteiskunnalle. Naiset joutuvat olemaan kovien kipujen takia sairauslomalla töistä tai koulusta. Monella lastensaanti vaikeutuu tai tulee mahdottomaksi.

Anne Ignatiuksen mielestä on vääryys, kuinka vähän näin merkittävästä sairaudesta tiedetään. Monelle ”endometrioosi” ei sano mitään.

Vielä on paljon, mitä endometrioosista ei tiedetä. Endometrioosipotilaista ei ole tarkkoja tilastoja, koska kaikkia ei leikata.

Suomessa ei ole kansallisia Käypä hoito -suosituksia endometrioosille, vaan gynekologit käyttävät ESHRE:n kansainvälisiä hoitosuosituksia ja Lääkärin käsikirjan perustietoja sairaudesta. Kaikkien gynekologien mielestä Käypä hoito- suosituksille ei ole tarvetta, mutta esimerkiksi Kanta-Hämeen keskussairaalassa toivotaan kansallisia suosituksia.

Suurin osa endometrioosia sairastavista maksaa lääkkeensä kokonaan itse, koska monista sairauden hoitoon tarkoitetuista lääkkeistä ei saa Kela-korvausta.

Endometrioosia ei ole katsottu erikoiskorvattavaksi sairaudeksi listalla, joka laadittiin alun perin 1960-luvulla. Silloin endometrioosia tuskin tunnettiin.

”Haluan tehdä tavallisia asioita ilman kipuja ja kolmiolääkkeitä. Haluan lasteni näkevän terveen äidin.”

Kevättalvella Anne Ignatius istui yleisössä Endometrioosiviikolla, kun puhuja kertoi käyneensä kolmella yksityisellä gynekologilla ennen kuin sai diagnoosin.

– Vaikka endometrioosi on nyt tunnetumpi sairautena kuin 10–20 vuotta tai viisikin vuotta sitten, edelleen diagnoosin saaminen voi olla vaikeaa.

Yleensä endometrioosi diagnosoidaan yli 30-vuotiailla naisilla. Tuoreen väitöskirjatutkimuksen mukaan kuitenkin jopa 5–10 prosentilla 15–19-vuotiaista tytöistä on endometrioosiin viittaavia oireita.

– Jos sairautta ei hoideta, koska sitä ei ole diagnosoitu, tuskan, kivun, vähättelyn, epävarmuuden ja masennuksen lisäksi sairaus voi levitä ja kasvaa miten sattuu. Silloin esimerkiksi lapsettomuuden riski kasvaa, Anne Ignatius sanoo.

Ignatius haluaisi, että hänen tietokirjansa toisi myös toivoa.

– Vaikka diagnoosin saisi ajoissa ja saataisiin hyvää hoitoa, aina sairaus ei pysy hyvänä. Suurimmalla osalla sairauden saa silti kuriin hyvällä hoidolla, yksinkertaisimmillaan e-pillereillä.

Ignatius on huomannut, että endometrioosista puhutaan nyt selvästi enemmän kuin ennen.

– Edelleen naiset häpeävät sairautta, mutta vähemmän kuin ennen, kun moni kertoo nyt avoimesti kokemuksistaan. Selvästi tilanne on muuttumassa. Tieto sairaudesta on lisääntynyt muutenkin ja aihe kiinnostaa myös yleislääkäreitä, Ignatius sanoo. _HäSa

Jutussa käytetty lähteinä Anne Ignatiuksen tietokirjaa Joka kymmenes nainen. Elämä endometrioosin kanssa (Teos) ja LL Pia Suvitien väitöskirjaa Modern methods of evaluating endometriosis (TYKS). Sitaatit Endometrioosittaret-Facebook-ryhmälle tehdystä kyselystä.