Kanta-Häme

Tämä tauti ei tartu

Vanhemmat häpeävät lapsensa neuropsykiatrista sairautta. Tämän huomion on tehnyt Hymy ry.n puheenjohtaja Riitta Viljamaa.

– En ymmärrä miksi. Ei sairaus ole lapsen syy.

Viljamaan Lilli-tyttärellä todettiin adhd 4-vuotiaana. Neuvolassa kerrottiin, että Hymy-yhdistyksestä voi saada vinkkejä sairauden kanssa elämiseen.

– Vinkkejä todella tuli, vaikka ensin mietin, menenkö iltaan mukaan vai en. Kynnys oli korkea, Viljamaa muistelee reilun neljän vuoden takaisia tapahtumia.

Toiminta vei mukanaan ja Viljamaa on paitsi yhdistyksen puheenjohtaja myös vertaistukiryhmien vetäjä. Hän sanoo, että monella mukaan lähtemiseen on korkea kynnys edelleen, vaikka sairauksista on jo paljon tietoa tarjolla.

– Taudit eivät näy ulospäin ja usein vanhemmat haluavatkin, ettei ongelmia viedä kodin ulkopuolelle.

Paperi ja kynä

Lilli syntyi keskosena ja synnytys oli vaikea. Äitikin meinasi kuolla. Viiteen ensimmäiseen vuoteen Lilli ei öisin juuri nukkunut. Hän oli liikkuvainen ja haastava lapsi. Nelivuotisneuvolasta hänet lähetettiin lisätutkimuksiin ja diagnoosiksi tuli adhd.

– Meillä oli mahtava perhepäivähoitaja, joka teki paljon Lillin eteen työtä ja ymmärsi erityislapsen tarpeet. Myös eskarissa hänelle keksittiin paperi ja kynä, jos tyttö ei malttanut keskittyä.

Viljamaa kertookin, että usein Nepsy-sairauksista (neuropsykiatriset häiriöt) kärsiville lapsille on kehitettävä jotain korvaavaa tekemistä. Viljamaiden tapauksessa paperi ja kynä on toiminut rauhoittajaksi taiteellisesti lahjakkaalle lapselle. Sen lisäksi Lilli harrastaa paljon.

Usein joukkuelajit ovat liian vaativia, sillä nepsy-lapset ovat usein itsepäisiä eivätkä sopeudu vaihtuviin tilanteisiin ja ryhmätyöskentelyyn.

– Yksilölajit sopivat hyvin. Lilli käy muun muassa telinevoimistelussa.

Tieto ei lisää tuskaa

Viljamaan mukaan tieto ei lisää tuskaa vaan monesti helpottaa elämää.

– Esimerkiksi meillä diagnoosi saatiin varhaisessa vaiheessa ja Lillin erityistarpeet on pystytty huomioimaan.

Viljamaat ovat olleet onnekkaita, sillä usein diagnoosi saadaan varsin myöhään ja vaikeudet elämässä ovat jo kasaantuneet ja kertaantuneet. Esimerkiksi usein yläkouluiässä vaikeudet ovat jo mittavia.

Edelleen kuitenkin Viljamaan mukaan suurin ongelma on tiedon puute ja monien vanhempien asenne.

– Monet vanhemmat kieltävät lapsen sairauden.

Hymy ry:n tulevan vuoden 2013 tavoite on lisätä tietoa paitsi perheissä myös kouluissa, sillä usein opettajilla ei ole riittävästi tietoa, kuinka toimia neuropsykiatrisia sairauksia sairastavien lasten ja nuorten kanssa.

Isät mukaan

Kanta-Hämeen alueella on viime aikoina diagnosoitu varsin paljon 7–9-vuotiaille erilaisia neuropsykiatrisia sairauksia. Viljamaa kannustaakin perheitä lähtemään mukaan toimintaan.

– Olisi kiva tukea näitä perheitä. Lapset tarvitsevat myös vertaistukea ja kanssakäymistä toistensa kanssa. Aktiivitoiminnassa on mukana tällä hetkellä vain murto-osa kaikista Kanta-Hämeen neuropsykiatrisia sairauksista kärsivistä perheistä.

Viljamaan mukaan hänelle itselleen vertaistuki ja vinkit lapsen kanssa toimimiseen ovat olleet tärkeitä. On ollut myös hyvä huomata, että moni muu painii samanlaisten tunteiden ja asioiden kanssa.

Kokemukset ovat usein samankaltaisia. Esimerkiksi Viljamaa ei ota melkein 9-vuotiasta tytärtään mielellään kauppaan, koska lähes aina siitä aiheutuu kaaos ja äiti saa ”onpa huonosti kasvatettu tyttö” -katseita.

– Lillin on vaikea seurata kaupassa ja hän saattaa tehdä jotain odottamatonta. Ärsyttää tosi paljon, jos joku tulee neuvomaan tai ajattelee, että tuo on sitä vapaata kasvatusta. Monesti olen myös kuullut, että käytös ja sairaus johtuu siitä, etten ole pitänyt lastani riittävästi sylissä.

Riitta Viljamaata harmittaa, että Hymyn toiminnassa mukana on paljon äitejä, mutta isät loistavat poissaolollaan. Sairaus koskettaa koko perhettä ja lähipiiriä.

– Se on sääli, että tämä on ollut enemmän äitien juttu. Aika moni perhe hajoaa, koska arki on niin rankkaa haastavan lapsen kanssa.

Viljamaan perheessä Lillin sairaudesta on aina puhuttu avoimesti. Kerran, joku tuli kysymään, että mikä se adhd oikein on. Lilli vastasi reippaasti, että mulla on se, mutta ei se tartu. (HäSa)

Päivän lehti

31.3.2020