fbpx
Kanta-Häme

Varjoissa Edla on turvassa

Edla Bamberg, 12, rapsuttelee omakotitalon keittiössä kultaista noutajaa. Lumi-koira tuli taloon pentuna pari vuotta sitten. Nyt tyttö ja koira ovat erottamattomat.
 
– Äiti lupasi, että koira hankitaan sitten, kun täytän kymmenen vuotta. Lumi voisi olla virallisesti minun, jos olisin täysi-ikäinen, Edla juttelee.
 
Edla Bamberg on bambimaisen siro ja pitkänhuiskea teini, jolla on siniset silmät ja vaalea liehuletti. Hän näyttää ihan tavalliselta, vauhdikkaalta teiniltä, joka kiirehtii koulun jälkeen hevostalleille, jumppaan tai lenkille koiran kanssa.
 
Vasta lähietäisyydeltä näkee, että Edlassa on jotakin erityistä. Tytön silmissä on pieni, heilurin tavoin seilaava liike. Niin hiuksenhieno, ettei sitä heti huomaa.
 
Ihan tavallinen teini Edla ei ole. Hänellä on harvinainen perinnöllinen sairaus, okulokutaaninen albinismi.
 
Pitkään Suomessa kuviteltiin, että albinismi on kadonnut maasta. Albiinoksi syntyminen on epätodennäköisempää kuin miljoonavoitto lotossa. Vuosittain syntyy korkeintaan yksi vaaleahipiäinen, valkotukkainen albiinovauva.
 
 Muista Elovena-blondeista heidät erottaa vain yksi ominaisuus: valonarkuus. Heidän ihonsa ei siedä aurinkoa eivätkä silmänsä häikäisevää valoa.
 
– Edlasta ei näy mitään päällepäin, jos olemme Suomen oloissa. Se on meidän onnemme. Kehitysmaissa tilanne voisi olla toinen, Edlan äiti Sirpa Bamberg toteaa.
 
Albiinojen vaaleus johtuu geenivirheestä, jonka vuoksi ihossa on tavallista vähemmän auringon vahingollisilta UV-säteiltä suojaavaa pigmenttiä. Joiltakin pigmentti puuttuu kokonaan. Silloin silmän värikehä on punainen.
 
Edellisiltana Bambergit ovat kuulleet sairaalan perinnöllisyyslääkäriltä geenitestien tulokset. Ne vahvistivat aiemmat epäilyt periytymisestä.
 
– Okulokutaanisen albinismin voi saada vain, jos molemmat vanhemmat ovat peittyvästi periytyvän geenimutaation kantajia. Meiltä molemmilta, minulta ja mieheltäni, geeni löytyi.
 
Geenit eivät käyttäydy ennalta arvattavasti ja loogisesti, eivätkä ne tunnista värejä. Sirpa Bamberg on vaalea, mutta harva uskoisi, että hänen tummahipiäinen miehensä Petri Bamberg kantaa albiinogeeniä.
 
Sirpa Bamberg avaa Edlan vauva-albumin. Kuvissa hymyillään ja ihastellaan pellavapäistä vauvaa. Niistä ei näe, että epätietoisuus repii vastasyntyneen vanhempia.
 
Heitä huolestutti se, ettei vauva reagoinut lähestyvään ihmiseen, ennen kuin kuuli puheääntä.
 
– Aavistin heti, että jokin on pielessä, kun en saanut lapseen minkäänlaista katsekontaktia, Bamberg sanoo.
 
Työssään lasten syöpäosaston osastonhoitajana Bamberg on harjaantunut huomaamaan poikkeavuuksia. Hiljaa mielessään hän epäili albinismia.
 
Kolmen kuukauden ikäinen vauva tutkittiin perusteellisesti Tampereen yliopistollisessa keskussairaalassa (Tays). Potilasasiakirjoista Bamberg sai lukea, että tytöllä on näkövamma, jonka syyksi epäillään rappeumasairauksia.
 
– Silmälääkäri epäili, että näkövamma saattaisi olla etenevä. Se voisi johtaa sokeutumiseen.
 
Sairaalassa Bamberg näki päivittäin vaikeita kohtaloita, kipua ja pelkoa. Omat tunteensa hän yritti sysätä syrjään. Silti pelot puskivat pintaan kauhukuvia.
 
– Alkuvaiheessa ahdisti niin, ettei auttanut, kun joku tuli sanomaan, että asiat voisivat olla huonomminkin. Ennen kuin ihminen saa sairaudesta oikeaa tietoa ja sopeutuu siihen, hän on aika heikoilla.
 
Epätietoisuus päättyi, kun Edla täytti puoli vuotta ja lääkäri vahvisti äidin epäilyt albinismista oikeiksi. Bambergit olivat huojentuneita.
 
– Diagnoosi oli suuri helpotus. Vauva-aika ennen sitä oli rankkaa. Sen jälkeen tiesimme, mitä tietoa pitäisi etsiä.
 
Albinismi selitti myös lapsen näköhäiriöt ja niihin liittyvän arvoituksellisen käytöksen.
 
– Ihmettelimme esimerkiksi sitä, miksi vauva itki marketissa aina samassa kohdassa. Emme tienneet, että kaupan kirkkaat valot häikäisivät silmiä.
 
Edlan näkövamman haitta-aste luokiteltiin 85-prosenttiseksi. Hänen silmissään maailma näyttää siltä, kuin sitä katselisi muovikelmun läpi. Hän ei hahmota lähestyvän ihmisen kasvoja, mutta tunnistaa heidät liikkeistä, vaatetuksesta ja äänestä.
 
– Onneksi ennusteet rappeumasairauksista menivät pieleen. Edlan näkö ei heikkene. Hänen toiminnallinen näkökykynsä on parantunut koko ajan.
 
Äidin mielestä Edla ei osaa kaivata sellaista, mitä hänellä ei ole koskaan ollutkaan.
 
– Positiivista tässä on se, että Edla ei ole menettänyt mitään. Hän ei tiedä, miten me muut näemme. Rankempaa näön menettäminen on niille, jotka ovat joskus nähneet.
 
Edla varttui ja aloitti koulun. Hän sai kunnallisen koulunkäyntiavustajan, oppi lukemaan ja laskemaan.
 
Oppitunneilla tyttö ei näe kirjaimia ja numeroita liitutaululla niin kuin muut, mutta teknisten apuvälineiden ansiosta se ei ole ongelma. 
 
Dokumenttikameran avulla Edla voi katsella liitutaulua oman tietokoneensa näytöltä suurennettuna.
 
Edlalla on numeropää ja liikkumisen vimma. Koulussa hän nauttii matematiikasta ja vapaa-ajalla liikuntaharrastuksista. Hän käy laskettelemassa, uimassa, jumpassa ja ratsastamassa. Hän kahmii mitaleita yleisurheilukisoista, kalastuksesta ja maalipallosta.
 
Ystäviä vilkasluonteinen, sanavalmis tyttö on löytänyt helposti. Hän on uskaltanut jutella kavereilleen myös albinismista.
 
– Pystyn puhumaan siitä avoimesti. Ei siinä ole mitään häpeämistä, Edla sanoo.
 
Syrjimisen Edla torjui omalla, rohkealla käytöksellään.
 
 – Minua kiusattiin ykkösluokalta kolmannelle luokalle asti jonkin verran, mutta asiat selvitettiin. Meillä on ihana luokka ja hyvä luokkahenki. Minut otetaan hyvin mukaan kaikkeen ja moni sanoo, ettei albinismia edes näe.
 
Hiljaa Edla tunnustaa, etteivät kiusaajat olleet poikia.
 
Pitkään Bambergit kuvittelivat, ettei Suomessa ole muita samanikäisiä albiinolapsia. Kesti yhdeksän vuotta, ennen kuin he tapasivat näkövammaisten koulun tukijaksolla muita albiinoja. Kurssilta Edla löysi sydänystävän, tytön, joka on hänen ikäisensä ja näköisensä.
 
Vasta silloin perheet ymmärsivät, miten yksin olivat olleet.
 
– Ihmettelimme, miten emme olleet tavanneet toisiamme aiemmin. Edlan lapsuudessa vertaistuki olisi ollut hyvin tärkeää.
 
Viime vuonna Sirpa Bamberg oli mukana perustamassa Suomen albinismiyhdistystä, joka tarjoaa vertaistuen lisäksi tietoa.
 
– Sairaus on niin harvinainen, ettei Suomen kaikissa sairaaloissa tiedetä siitä paljoakaan. Esimerkiksi säännöllinen ihoseuranta olisi solumuutosten vaaran ja syöpäriskin takia hyvin tärkeää.
Albiinojen ihosyöpäriski on 25 prosenttia suurempi kuin muilla.
 
Vain ihan samankaltaiset ymmärtävät selittämättä, että albiinolapsi muuttaa koko perheen arkea. Edlan pikkuveljen, Niklaksen, 9, ei esimerkiksi tarvitse katsoa Simpsoneita tavallisesta taulutelevisiosta. Edlan ansiosta olohuoneessa komeilee kotiteatteri.
 
– Nyt kun olen 12-vuotias, äiti ei voi enää kieltää katsomasta K-12-leffoja, Edla huomauttaa.
 
Edlan takia Bambergit muuttivat kaupungista maalle ja rakensivat talonsa Vesilahdelle, korkeiden mäntyjen varjostamaan paikkaan. Talon takapihalle he pystyttivät terassin, jonka suojissa voi lekotella piilossa auringolta.
 
Vaikka Edla oleilisi terassilla, hän sivelee hipiälleen aurinkovoidetta, jonka suojakerroin on 50 ja tyrkkää nenälleen tummat, silmiä suojaavat aurinkolasit.
 
– Ihoni palaa tosi herkästi, enkä rusketu ollenkaan, Edla sanoo.
 
Tyttö tietää, että hänen pitäisi käyttää myös auringon vahingollisilta UV-säteiltä suojaavia erikoisvaatteita.
 
– Nuori neiti hangoittelee vähän vastaan, Sirpa Bamberg naurahtaa.
 
Edla nyrpistää sileäpintaiselle, höyhenenkeveälle UV-hupparille. Juuri nyt vaatteen tekniset ominaisuudet eivät kiinnosta häntä. Murkun mielestä paljon tärkeämpää on se, miltä vaate näyttää.
 
Edlan valonarkojen silmien vuoksi Bambergien koti on pehmeästi valaistu. Valot hohtavat mattapintaisten maitolasikupujen takaa, ja loisteputkivalaisimet on piilotettu katonrajaan lipan taakse niin, etteivät ne ärsytä silmiä.
 
– Valosta tulee päänsärkyä ja väsymystä, enkä jaksa lukea läksyjä, Edla toteaa.
 
Edlan huone on tyypillinen teinin huone. Vaaleanpunaisia seiniä kiertävät julisteet hevosista, koirista ja poikabändeistä.
 
Uskonnonläksyt odottavat vielä tekemistä. Edla avaa kirjan, jonka teksti on hiukan tavanomaista suurempaa. Hajataittoa korjaavien silmälasien avulla hän näkee mainiosti lukea. Kirjaimia suurentavalle lukutelevisiolle tyttö viittaa kintaalla.
 
– En halua käyttää sitä enää ollenkaan. Sanon suoraan, että sen voisi lähettää pois, Edla toteaa topakasti.
 
Kun tyttö ei kuule, Sirpa Bamberg kuiskaa:
 
– Edla haluaisi olla niin kuin muutkin.

Menot