Kaupunkiuutiset

Viljamista piti tulla rekkamies

Kari Karppinen

– Minusta tulee rekkamies!

Seitsemänvuotias Viljami on edelleen vankasti sitä mieltä, että aivan pikkutenavasta asti elänyt unelma rekkamiehen ammatista toteutuu.

Valitettavasti näin ei käy. Viljami sairastaa erittäin harvinaista neurologista sairautta, SCA7-tautia. Sairaus on jo vienyt Viljamilta melkein koko näkökyvyn. Sokeus odottaa aivan lähitulevaisuudessa. Pikkuaivoja jäytävä sairaus johtaa väistämättä kuolemaan.

Se ei ole Viljamia lannistanut. Vauhtia ja vaarallisia tilanteita riittää jokaiselle arkipäivälle. Pikkumiehen elämää piristi kummasti viime perjantainen rekka-autolla ajelu Tawastia Truck Weekendissä. Viljami istui johtoauton hytissä, kun rekkaletka soljui moottoriradalta kauppatorille ja takaisin. Rekkakyydin junaili LinnaCruising tapahtuma järjestävä KOHMO Kanta-Hämeen Moottorikerho. Alkujaan Viljamin piti osallistua LinnaCruisingiin, mutta perheen lomamatka siirsi ajoelämyksen isoon rekka-autojen tapahtumaan. Yhtä kaikki, hauskaa oli.

Vasta toukokuussa lopullisesti diagnosoitu sairaus on mullistanut koko perheen elämän. Epäilykset siitä, että Viljamilla ei ole kaikki kunnossa, lähtivät näkökyvyn heikettyä radikaalisti. Viljamin äiti Tiina Toivanen oli tietysti syvästi järkyttynyt kuultuaan pikkupoikansa sairauden laadun.

Lopullinen diagnoosi löytyi vasta pitkien tutkimusten jälkeen. Sairauden harvinaisuudesta kertoo se, että Tiina Toivanen on kohdannut Suomessa vain yhden vastaavanlaisen lapsiperheen. Maailmanlaajuisestikin sairaus on erittäin harvinainen. Sairaus puhkeaa yleensä 30–40 vuoden iässä.

– Tämän kanssa eletään nyt täyttä elämää. Viljamin arki pidetään niin tavallisena kuin mahdollista. Hän aloittaa koulunkäynnin henkilökohtaisen avustajan tukemana syksyllä. Onneksi koulu on Viljamille niin tuttu, että pystyy liikkumaan siellä vaikka sokeutuukin, Tiina Toivanen pohtii.

Hän myöntää, että perheen kolme vanhempaa lasta ovat jääneet pienemmälle huomiolle, kun Viljami alkoi oireilla.

– Vielä viime kesänä poika meni palokuntanuorten leirillä siinä kuin muutkin. Nyt liikkuminen on ajoittain jo vaikeaa. Näkökyky on mennyt niin huonoksi, että hän ei erota enää kasvoja, vain suuret ääriviivat. Mutta ei se tunnu poikaa itseään lannistavan.

Esimerkkinä käyköön se, että Viljami ajaa edelleen tasaisella nurmikentällä polkupyörällä. Liikkumiskyvyn heikentyminen on johtanut siihen, että Viljami tukeutui viime viikolla ensimmäistä kertaa pyörätuoliin. Kävelykin sujuu, mutta väsyneenä kävely on jo epävarmaa. Väsy iskee aina iltapäivin, aamut ovat edelleen virkeän tekemisen aikaa.

– Emme rajoita hänen touhujaan pakolla, vaan valvottuna hän saa tehdä edelleen kaikkea mihin kykenee. Yksin häntä ei voi jättää hetkeksikään, eli se vaatii voimavaroja. Olemme saaneet kyllä kaiken mahdollisen avun niin Kanta-Hämeen keskussairaalasta kuin sosiaalipuolelta. Heille täytyy antaa valtava kiitos, sillä apua on saatu pyytämättäkin, Tiina Toivanen kehuu turvaverkon toimivuutta.

Viljamin tukena on muun perhetyö, tukiperhe sekä kaverit.

– Kaverit käyvät edelleen meillä, Viljami kavereiden luona. Koulutiekin alkaa tuttujen kanssa. Sekin on iso asia.

Tiina Toivanen liikuttuu siitä, kuinka paljon tukea perhe on saanut turvaverkoston ulkopuolelta, omalta lähipiiriltä. Tukea ovat tarjonneet myös tuntemattomat.

– On valtavan tunteikasta, kun huomaa ystävien olevan hengessä mukana. Elämänvaihe ei ole helppo, mutta Viljamille pyritään takamaan kaikki mahdollinen ilo eteen avautuvista hetkistä.

Äiti sanoo, että nyt ei voi jäädä rypemään itsesäälissä, vaan on keskityttävä mahdollisimman normaalin arjen pyörittämiseen.

Viljamille itselleen ei ole kerrottu kaikkea sitä, mitä sairaudesta seuraa. Äidin mukaan poika on sopeutunut esimerkiksi näkökyvyn häviämiseen hyvinkin arkisesti.

– Poika varmasti tietää jollakin tasolla sairastavansa, mutta kaikkea ei näin nuorelle voi kertoa.

Viljami on siis rakastunut rekka-autoihin, ne ovat suorastaan intohimo. Parasta mahdollista on Scania-merkki tukkirekka. Sitä ei mikään voita.

Viljamille on kertynyt lyhyen elämän aikana laaja rekka-autojen pienoismallien armada. Rekkamies on saanut lisätäydennystä autokolonnansa viime päiviin saakka. Viimeksi Kaukokiito lahjoitti pienelle rekkamiehelle upean pienoisrekan.

– En tiedä mistä tämä lähti, mutta jo neljän ikäisenä Viljami tunsi kaikki kuorma-autot ajovalojen perusteella. Käsittämätön juttu sekin, äiti selvittää.

Hieno oli kokemus Ahveniston moottoriradallakin, kun noin 150 kuormajuhtaa lipui viikonlopun tapaamisen. Moottorit murahtelivat ja torvet tööttäsivät pikkumiehen mieltä lämmittävästi. Päälle oli luvassa vielä ravintoillallinen Fresnossa.

Pikku-Viljamille upea elämänkokemus.

Asiasanat

Lisää kommentti

Kirjoita kommenttisi

Fingerpori

comic

Uusin Kaupunkiuutiset