Monet sairaudet ovat suurimmalle osalle täysin tuntemattomia. Parkinsonin tautia sairastava Tuula Jussilainen kertoo, että sairastuneet kohtaavat ennakkoluuloja, koska tietoa ei ole tarpeeksi. – Esimerkiksi Parkinson aiheuttaa joillekin heiluvia pakkoliikkeitä. Tietämättömät saattavat niiden vuoksi luulla humalaiseksi. Jussilainen on ryhtynyt Parkinsonin taudin kokemuskouluttajaksi, sillä hän haluaa tehdä sairautta tunnetuksi kertomalla omista kokemuksistaan. Kokemuskouluttajat ovat eri sairausryhmien edustajia, jotka on koulutettu tehtävään. Heitä käytetään puhujina muun muassa sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa ja työpaikoilla. – Kokemuskouluttaja on ihminen joka sairastaa sairautta itse, mutta on sinut sen kanssa. Asenteet kuntoon Jussilainen toivoo, että eri sairauksia edustavat kokemuskouluttajat alkaisivat tehdä yhteistyötä keskenään. Tällä hetkellä Hämeenlinnan alueella yritetään järjestää kokemuskouluttajien yhteistä tapaamista, jossa voitaisiin vaihtaa kokemuksia työstä. – Lääkärit ja sairaanhoitajat tietävät lääketieteellisen puolen, mutta eivät voi tietää, miltä sairastuneesta tuntuu. Toivomme yhteistyötä, Jussilainen sanoo. Hänen mielestään ihmisten asenteet kaipaisivat muutosta. Hänestä tuntuu, että usein aihe halutaan painaa villaisella. – Minusta ei heti huomaa, että sairastan Parkinsonia. Kun kerron asiasta, monet haluavat heti vaihtaa puheenaihetta. Jussilaisesta tuntuu, että sairauksista ei kehdata keskustella tarpeeksi. Hänen mielestään olisi vain mukavaa, jos ihmiset olisivat kiinnostuneita hänen sairaudestaan. Eläkkeellä olevalla Jussilaisella on lähihoitajan koulutus. Tällä hetkellä hän kiertää puhumassa Parkinsonista esimerkiksi juuri uusille lähihoitajille. – Sanon heille, että hoitakaa ihmisiä, niin kuin haluaisitte itseänne hoidettavan. Oireet alkavat kuin varkain Jussilainen sai tietää sairastavansa Parkinsonin tautia vuonna 2008. Ensimmäiset oireet hän havaitsi jo pari vuotta aiemmin. – Oikeastaan jo kymmenen vuotta ennen diagnoosia minulla oli selkeitä oireita, mutta niitä ei vain osannut tunnistaa. Parkinsonin tauti alkaa Jussilaisen mukaan salakavalasti. Hänellä oireet olivat alkuun käden vapinaa ja olkapään kipeytymistä. Olkapää ehdittiin jopa kerran leikata, kun kipua ei osattu yhdistää Parkinsoniin. – Kaikki on kiinni siitä, että aivoissa käskyt eivät kulje oikealta puolelta vasemmalle, Jussilainen kertoo. Positiivisuudella pötkii pitkälle Parkinsonin tautia sairastavia ihmisiä Jussilainen kannustaa pysymään aktiivisena. Hänellä sairaus ilmenee enimmäkseen jäykkyytenä, jota lievittää lääkityksen ohella liikunta. Jokaisen päivän Jussilainen aloittaa vesijuoksulla ja hän harrastaa myös vesijumppaa ja lenkkeilyä. Jussilaisen sairaus pysyy tällä hetkellä hyvin kurissa lääkkeillä. Hän pyrkii tekemään asioita aivan kuten ennenkin, sillä tila saattaa pysyä samanlaisena jopa seuraavat kaksikymmentä vuotta. – Kehotan kaikkia sairastuneita elämään elämäänsä. Ihminen on sisältä edelleen sama, oireet ovat vain ulkoisia, Jussilainen sanoo. Hänen mukaansa on tärkeää pysyä positiivisena sairaudesta huolimatta. – Asioita ei kannata miettiä turhaan. Murehtiminen vie vain huonoon kuntoon. (HäSa) Hyväntekeväisyystanssit sunnuntaina 2. syyskuuta Kangasalan Kisarannassa kello 16–22. Tuotto menee Hämeenlinnan nuorten Parkinson-sairastajien kerhon ja Tampereen Parkinson-kerhon virkistystoimintaan.