Uutiset

Lihastauti pysäyttää arjen kulun

Kun riihimäkeläinen Ari Savikko kymmenisen vuotta sitten alkoi kaatuilla, lääkäreiltä vei yhdeksän vuotta ennen kuin syylle saatiin nimi. Oireiden takaa löytyi harvinainen ja periytyvä lihasdystrofia eli lihasten surkastumista aiheuttava tauti.

Koko pitkän tutkimusten sarjan ajan Ari Savikko yhdessä puolisonsa Anna-Liisa Niemisen kanssa eli arkea, jota leimasi huoli, epätietoisuus, pelko ja käytännön ongelmien ratkaisemistarve.

Kun taudille saatiin nimi runsas vuosi sitten, alkoi tiedon haku.

– Tiedon saaminen on yllättävän vaikeaa. Ei riitä, että tietää taudin oireet ja hoitokeinot. Tarvitaan tietoa myös vammaispalvelulaista ja potilaan oikeuksista. Tarvitaan tietoa välineistä, tukimuodoista ja erilaisista kokemuksista, sanoo Ari Savikko.

Tieto antaa voimia

Uudessa elämäntilanteessa Ari Savikko alkaa vetää yhdessä hämeenlinnalaisen Pirkko Matikaisen kanssa Etelä-Hämeen lihastautiyhdistyksen käynnistämää Hämeenseudun lihastautikerhoa, jotta yli 800:n eri lihastautiryhmään kuuluvat potilaat omaisineen pääsevät hakemaan tukea asiantuntijoilta ja toisiltaan.

Omaisena kerhoon lähtevä Anna-Liisa Nieminen odottaa saavansa kerran kuukaudessa Poltinahon seurakuntatalolla Hämeenlinnassa kokoontuvassa ryhmässä ennen kaikkea tietoa, jota ilman vinkkejä on vaikea lähteä edes hakemaan. Ensin pitää tietää, mitä pitää tietää.

– Vuosia olen tehnyt yksin kahden ihmisen työt ja kantanut samalla jatkuvaa huolta Arin sairaudesta. Joka kerta, kun Ari on lähtenyt kotoa harrastuksiinsa tai asioilleen, olen salaa pelännyt, pääseekö hän kunnossa kotiin. Kaatuilu, rajusti yllättävät kuumepiikit ja lihasheikkous pitävät koko ajan varuillaan niin hänet kuin minutkin, Nieminen kertoo.

Arkisten murheiden purkaminen on kiireisen elämän keskellä ollut vaikeaa, kun aikaa ystäville ei juuri ole liiennyt. Vertaistukiryhmästä Anna-Liisa toivoo saavansa uusia tuttuja, joiden kanssa voi pohtia erilaisia elämänkohtaloita.

Arki uusiin raameihin

Anna-Liisa ja Ari ovat joutuneet jo tekemään suuret elämänmuutokset. Anna-Liisa on yhä Walona Oy:n toimitusjohtaja, mutta tila hevosineen ja eläimineen on siirtynyt nuoren polven hoidettavaksi.

Pariskunta rakentaa parhaillaan uutta hirsitaloa, jossa Ari selviää tulevaisuudessa vaikka pyörätuolilla. Elämänmuutos on vapauttanut Anna-Liisan tilan töistä.

Ari ja Anna-Liisa tietävät nyt, että Arin sairaus etenee hitain askelin. Parannuskeinoja ei ole, mutta fysioterapialla saadaan hidastettua lihasten surkastuman tuomia haittoja.

– Joulupukki kulkee vielä pitkään omin jaloin Riihimäen seudulla. Lääkärin mukaan selviän hautaan omin jaloin, kertoo joulupukkina vuosikaudet työskennellyt Ari Savikko.

Vakava sairaus kohtelee Ari Savikkoa sen verran lempeästi, että hän voi yhä ainakin toistaiseksi jatkaa lasten ilahduttamista eläinten kanssa, näytellä harrastajateatterissa ja pitää huolta siitä, että joulupukki pääsee lasten koteihin, kuten ennenkin. (HäSa)

Päivän lehti

24.9.2020

Fingerpori

comic