Uutiset

Osaisipa elää vain päivän kerrallaan

Eija Heinonen, 40, tietää millaista on, kun toivoa paranemisesta ei enää ole.

Vaikka hänellä on vielä hyvin aikaa, mielessä väikkyy kiire tehdä mukavia asioita vielä kerran. Tänä vuonna hän haluaa matkustaa etelään ja Lappiin. Parantumattomasti sairaalla on myös muutama pitkän tähtäimen unelma, joihin hän tarttuu. Hän haluaa nähdä esikoisensa rippijuhlat. Ehkä jonakin aamuna myös kivut olisivat poissa. Edes vähän aikaa.

Ensimmäinen kerta

Toukokuussa 2000 löysin rinnastani valtavan suuren kyhmyn, joka paljastui pian pahanlaatuiseksi ja aggressiiviseksi. Vain vähän aiemmin olin menettänyt kaksi läheistä, joiden sairaudet olivat vielä tuoreessa muistissa.

Aluksi tuli sokkivaihe. Mutta tieto siitä, että rintasyöpää voidaan hoitaa, helpotti elämän suunnittelua. Lisäksi tuolloin 6- ja 8-vuotiaat pojat pakottivat tsemppaamaan.

Nuorin pojista kysyi, että kuolenko minä. Vastasin siihen, että en nyt ainakaan. Että nyt aletaan hoitamaan tätä tautia.

Saman vuoden jouluun saakka rintasyöpää hoidettiin sytostaateilla ja sen jälkeen pari kuukautta sädehoidolla. Syöpä saatiin kuriin, ja palasin töihin syyskuussa 2001.

Uusintanäytös

Juuri kun olin päässyt asian yli niin, etten ajatellut sairautta päivittäin, syöpä iski uudelleen. Selkää särki, mutta koska kipu oli ajoittaista, en osannut yhdistää sitä sairauteeni. Ajattelin, että olen nukkunut huonosti.

Toukokuussa 2003 selvisi, että sairaus oli edennyt luustoon asti, eikä olisi enää parannettavissa. Se oli kauhea paikka. Tieto oli musertava.

Silloin iski katkeruus. Jos syövän pitikin tulla kerran, mutta miksi vielä toistekin? Tuntui siltä, että nyt on tullut liikaa samaan osoitteeseen.

Eräs syöpää sairastanut ystäväni sanoi kuitenkin, ettei uusiminen ole katastrofi vaan ainoastaan mielen katastrofi. En tee vielä kuolemaa enkä aio luovuttaa, ennen kuin lääkärit sanovat, ettei ole enää mitään tehtävissä.

Lääkehoito

Uusi sytostaattikuuri ja hormonihoito pysäyttivät syövän etenemisen, mutta vain toistaiseksi. Hormonilääkkeillä syöpä pidetään paikallaan, mutta tiedän varmaksi, että jossain vaiheessa se nostaa taas päätään. Siihen voi mennä pari kuukautta tai vuosia.

Ensimmäisellä kerralla oli helpompaa, kun hoidot oli ohjelmoitu ylhäältäpäin: puoli vuotta sytostaatteja ja sitten sädehoitoa. Nyt tutkimukset ja lääkintäpäätökset tehdään sen mukaan, miltä minusta tuntuu. Pyrkimyksenä on pitää yllä mahdollisimman hyvää elämän laatua. Päätösvalta on siis tavallaan minulla.

Mistä minä tiedän, koska tauti on taas alkanut levitä? Koko ajan joutuu kuulostelemaan kehoaan ja miettimään, mistä mikäkin oire kertoo.

Mielen hoito

Joissakin maissa syöpätapauksissa aloitetaan psyykkinen hoito samalla kuin fyysinenkin. Tässä sairaudessa ne kulkevatkin käsi kädessä. On hyvin tärkeää, miten voi henkisesti.

Minulla on laaja sukulais- ja ystäväverkosto, jonka kanssa jaan asioita. Minulla ei ole kuitenkaan kynnystä hakea apua myös muualta. Ulkopuolinen katsoo asioita eri tavalla kuin läheinen, jolla on myös tunteet pelissä.

Jossain vaiheessa, kun elämässä sattui muutenkin monta ikävää takaiskua, katkeroituminen oli lähellä. Tuntui, että nyt voisi jo kohde vaihtua.

Pyrin kuitenkin aina etsimään asioista jotain positiivista ja hyvää. Luulen, että elämä valitsee vahvat ihmiset, jotka kestävät sairauden paremmin kuin heikot. En aio luovuttaa – en itseni, perheeni enkä niiden lukemattomien asioiden tähden, jotka vielä haluan nähdä ja kokea.

Työ

Vedin työkseni MLL:n lorujumppia ja kerhoja. Syksyllä mietin kokonaan eläkkeelle siirtymistä, mutta päätöstä en ole vielä saanut aikaiseksi.

Olen aina ollut hyvin toiminnallinen ihminen. En erityisemmin välitä sellaisista asioista, joita kotona voi tehdä: lukemisesta tai pienistä kävelylenkeistä. Työ pakottaisi liikkeelle. Kotiin on niin helppo jämähtää.

Toisaalta työni on sellaista, että siihen pitää voida sitoutua. En voi noin vain jättää menemättä paikalle, jos minulla on huono olo. Kun vain saisi sellaisen lääkityksen, että olisi jo vähän seesteisempää.

Välillä ajattelen, että miksen vain antaisi aikaani lapsille ja perheelle? Kotonakin on hommia, jotka pitäisi jaksaa tehdä.

Kipu

Sytostaateista sain kaikki mahdolliset sivuoireet: limakalvot rikkoutuivat ja kärsin pään- ja lihassäryistä, pahoinvoinnista ja ihottumasta.

Hormonilääkkeet ovat toistaiseksi tehonneet hyvin, mutta niilläkin on varjopuolensa: ne aiheuttavat minulle vaikeita luusto- ja nivelkipuja. Jossain vaiheessa tulee se raja vastaan, jossa kivut ovat niin kovia, että lääkkeet on vaihdettava.

Vaikka kuinka haluan ajatella positiivisesti, säryt ja kivut masentavat välillä niin, etten kykene mihinkään. Se on kuin noidankehä: kun ei liiku siksi, että on paha olla, tulee vielä pahempi olo, joka puolestaan pahentaa kipuja.

Toisaalta hyvinä päivinä pitäisi pysähtyä lepäämään, ettei väsytä itseään liikaa. Silloin tulee touhuttua kaikkea sitä, mitä ei huonona päivänä voi tehdä. Ja se taas kostautuu seuraavana päivänä.

Ystävät

Ensimmäisellä sairastumiskerralla ystäväni kävivät seulan läpi. Osa jäi pois, mutta en voi moittia heitä siitä. Toisilla on omia asioita, jotka vaikuttavat heidän suhtautumiseensa sairaaseen ihmiseen.

Ne, jotka jäivät, ovat entistä tärkeämpiä. Välillä minusta tuntui, että jouduin lohduttelemaan muita enemmän kuin he minua. Onneksi minulla on muutama erityisen hyvä ystävä, joille voin sanoa ihan mitä tahansa tarvitsematta pelätä, mitä he siitä ajattelevat. Heidän kanssaan olen puhunut elämästa ja kuolemasta. Ehkä he sitten joskus myöhemmin muistavat, mitä olisin asioista ajatellut.

Mieheni Jaakko on hirveän optimistinen, mutta samalla jalat maassa. Hän pystyy tukemaan minua ja samalla pitää minut arkipäivässä kiinni. Kun minulla on vaikeaa, hän pakottaa minut ylös muistuttamalla, ettei tässä juuri nyt kuolemaa tehdä.

Joskus minua pelottaa, että ihmiset saavat voinnistani liian ruusuisen kuvan. Tutut pysäyttävät kaupungilla ja päivittelevät, kuinka hyvinvoivalta ja pirteältä näytän, vaikka oma olo on kaikkea muuta. Enhän minä halua kaataa kipujani ja huonoa oloani heidän niskaansa.

Voivottelu ja kotona makaaminen eivät auta jatkuvaan särkyyn. Kuten ei sekään, että näyttäisi ulospäin kurjalta.

Unelmat

Olen aina ollut hyvin järjestelmällinen ihminen. Olen kirjoittanut suunnitelmia paperille aina ensi viikkoa, kuukautta ja vuotta varten. Se tekee nykyisen tilanteen entistä vaikeammaksi. Kun osaisikin elää vain päivä kerrallaan.

Jos esimerkiksi ensi kesäksi on suunniteltu matkaa perheen kanssa, täytyy aina pitää mielessä, etten ehkä pääsekään mukaan. Olen tehnyt kuitenkin tietoisen päätöksen siitä, että muu perhe lähtee joka tapauksessa.

Toiveeni ovat nykyisin melko lyhytaikaisia ja liittyvät terveydentilaani. Unelmoin siitä, että heräisin seuraavana aamuna edes vähän pienempiin kipuihin. Toivon, että seuraavatkin tutkimustulokset olisivat hyviä; se on aina kuin olisi annettu vähän lisäaikaa.

Eräs syövän sairastanut tuttavani kehotti minua lähtemään toiveissani jostakin isommasta asiasta. Tavoitteeni on nyt esimerkiksi nähdä ensimmäisen lapseni rippijuhlat. Siihen on 2,5 vuotta aikaa.

Kuolema

Itse kuolinhetkeä en halua ajatella. En ole myöskään tehnyt mitään valmisteluja.

Eräs lääkäri sanoi syövän uusiutuessa, että elinaikaa voi olla jäljellä kahdesta kymmeneen vuoteen. Aluksi tartuin siihen kuin oljenkorteen.

Yritän ajatella niin, etten voi surra kymmentä vuotta elämässäni, sillä silloinhan se aika olisi mennyt hukkaan. Tiedän ihmisiä, jotka ovat samassa tilanteessa eläneet vuosia ja jopa tapauksia, jotka ovat lopulta menehtyneet johonkin aivan muuhun.

Kuolema on silti koko ajan läsnä. Vaikka yritän sanoa itselleni, että minullakin voi olla vielä hyvin aikaa, tunne ei kokonaan häviä. On kiire tehdä asioita, jotta ehtisi esimerkiksi vielä kerran käydä etelänlomalla tai Lapissa.

Elämä kun on niin ihanaa, ettei täältä haluaisi vielä pois lähteä.

Riikka Happonen

Haastattelun jälkeen Eija Heinosen syöpä nosti taas päätään ja hän joutui aloittamaan rankat sytostaattihoidot uudestaan.