Uutiset

Rooli laajentui äidistä omaishoitajaksi

Ensimmäisen kahdeksan elinkuukautensa aikana Einari oli tukehtua kahdeksan kertaa. Nyt kuusi vuotta myöhemmin Hanna-Kaisa Verkkonen vetää vertaistukiryhmä VIVO:a, joka pyrkii tarjoamaan virkistystä ja voimavaroja lapsensa omaishoitajana oleville vanhemmille.

Hanna-Kaisa Verkkonen muistaa, kuinka perheen kissa alkoi toisinaan käyttäytyä ahdistuneesti vauvan huutaessa. Väsyneet vanhemmat eivät yhdistäneet reaktiota lapseen, mutta myöhemmin on ollut aikaa ajatella.

-Luulen, että eläin vaistosi, milloin Einari huusi nälkäänsä ja milloin kipua, Verkkonen miettii.

Lukuisten sairaalakäyntien jälkeen Einari Verkkonen sai 3-vuotiaana diagnoosin: hänellä todettiin kromosomipoikkeama. Samalla Verkkosen rooli lapsen elämässä laajentui äidistä omaishoitajaksi.

Jaksamista vanhemmille

Nyt kuusi vuotta myöhemmin Verkkonen vetää vertaistukiryhmä VIVO:a, joka pyrkii tarjoamaan virkistystä ja voimavaroja lapsensa omaishoitajana oleville vanhemmille. Ryhmä on osa Hämeenlinnan seudun omaishoitajat ja läheiset ry:n toimintaa.

Omaishoitajiksi mielletään helposti vain ikäihmisten hoitajat.

-VIVO-ryhmään voi tulla myös miettimään omaa tilannettaan: olenko minä lapseni omaishoitaja, Verkkonen kannustaa.

Työpaikat nihkeinä

Einari saa vammaistukea, joka on parisataa euroa kuussa, Verkkosen omaishoidontuki on reilut 300 euroa.

Tukiviidakossa eteenpäin rämpiminen edellyttää, että tuen hakija tietää itse valtavasti. Vammaistuki on porrastettu ja tukitasoja on kolme. Keskitason tukea saavalle Kela maksaa terapiat.

Joitakin vuosia sitten Verkkonen yritti palata takaisin töihin tekemään puolikasta päivää, mutta työn sovittaminen lapsen omaishoitoon ole helppoa. Niinpä hän palasi takaisin kotiin neljän työkuukauden jälkeen. Sen jälkeen Verkkonen on tehnyt jonkin verran sijaisuuksia läheiselle koululle.

-Esimerkiksi sairaala- tai hoitojaksoja varten on saatava vapaata. Monilla yrityksillä tuntuu olevan tosi vähän joustonvaraa, Verkkonen pahoittelee.

Ikuista varuillaan oloa

Einarissa on autistisia piirteitä: huonona päivänä poika ei riehu, vaan vetäytyy omiin oloihinsa. Hän ei kerro, jos sattuu, eikä välttämättä muista helpoimpiakaan asioita. Kuten sitä, mistä kaapista löytää vaatteensa aamulla. Toisinaan taas on päiviä, joina kaikki sujuu helposti.

Vaikeaa on jaksaa tarkkailla, millainen päivä kulloinkin on.

Tällä hetkellä Einari ei ole kotona, joten Verkkosen ei tarvitse olla varuillaan. Kuuden viikon välein lapsi viettää viikon kotikoulussa, jota pitää Verkkosen eläkkeellä oleva opettaja-anoppi.

Yksiö Einarille

Verkkonen viittaa kädellään kahta rinnakkaista huonetta. Oikealla on perheen kahden nuoremman pojan, 6-vuotiaan Joelin ja 4-vuotiaan Ronin yhteinen huone, vasemmalla Einarin huone.

Pikkuveljien huoneessa kerrossängyn yläpeti on jäänyt kiireessä petaamatta ja lattialla seikkailee muutamia leluja. Einarin huone ei ole sen siistimpi tai sotkuisempi mutta vaikeasti määriteltävällä tavalla erilainen. Kaikkialla on Einarin tärkeitä tavaroita: syntymäpäivä- ja joulukortteja, pieniä esineitä, tuliaisia matkoilta. Toinen lipaston laatikoista on täynnä erilaisia Suomen lippuja.

-Einari rakastaa kaikkea kaunista ja kiiltävää, Verkkonen sanoo katsellessaan ympärilleen.

Pikkuveljien huoneesta lelut aikanaan häviävät, mutta Einarin huone säilyy samanlaisena. Verkkonen epäilee, ettei esikoinen koskaan muuta omaan kotiin.

– Ajatus palvelutalosta tuntuu pahalta. Olemme miettineet, että meillä joskus olisi talo, johon saisi erillisen yksiö Einaria varten, hän kertoo. (HäSa)